Osmi dobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih«, na katerem so se zbirala sredstva za lepši vsakdan bolnikov z bulozno epidermolizo, je za nami. Zopet je potekal na povabilo gostitelja Turizem Podčetrtek, Bistrica ob Sotli in Kozje, GIZ, v sklopu odličnega Festivala vina in čokolade v Podčetrtku in tokrat pod generalnim pokroviteljstvom prijaznega podjetja Kozmetika Afrodita Slovenija, ki je udeležencem teka podaril kreme in nahrbtnike, ki jih bodo potrebovali v poletnem času.
Hvala, ker ste dali našim metuljem čutiti, da vam ni vseeno.
Da pa je bilo vse dobro organizirano in izvedeno, gre velika zahvala vsem prijateljem, za nesebično pomoč, našim metuljčkastim članom in seveda srčnim udeležencem teka oziroma pohoda.
Posebno zahvalo pa namenjamo tudi našemu generalnemu pokrovitelju Kozmetika Afrodita Slovenija.
Trudimo se, da »metuljem hrabrega srca« zagotavljamo vsaj tisto najnujnejše, da je njihovo življenje kar se da kakovostno. Bolečin žal ne moremo izničiti, smo jim pa s skupnimi močmi polepšali vsakdan.
Komu so pomagali?
Imeti bulozno epidermolizo pomeni imeti kožo krhko in ranljivo kot metuljevo krilo. Že običajen dotik lahko pomeni nov mehur, novo bolečino. Vsak dan prinese nova previjanja, začudene poglede, bolečino, kirurške posege, pomeni stalno odvisnost, pomoč, nego in spremstvo drugih. Trenutno je v Sloveniji sedem bolnikov s hudo obliko bolezni. Večina članov je otrok in mladih, ki so osemdeset- do stoodstotni invalidi. Na žalost za to bolezen ni zdravila, je pa mogoče vplivati na kakovost življenja teh bolnikov in prav slednje je cilj našega društva.
V društvu si prizadevamo, da bi osebam z EB omogočili zadostno količino sodobnih oblog, s katerimi je negovanje in previjanje ran precej manj boleče. Prav tako namenjamo sredstva za različne operativne posege doma in v tujini in za nabavo hiperkalorične hrane, vitaminov ter različnih krem.
Naša zmožnost pomagati Metuljem hrabrega srca je povsem odvisna od posluha družbe in posameznikov, ki jim ni vseeno za bolečino, ki spremlja osebe z EB skozi vse življenje. Našim metuljem zaenkrat še ne moremo zagotoviti zdravja, jim pa lahko skupaj polepšamo vsakdan.
Veseli nas, da z nami živijo ljudje, ki imajo veliko srce. Hvala vsem, ki ste kakorkoli prispevali kamenček v mozaik dobrodelnosti, tudi z donacijo SMS na 1919 METULJ5, ki je odprta še do konca maja.
SO OB ROJSTVU PRAVILA IGRE RES ZA VSE ENAKA?
Bulozna Epidermoliza– rane, na katerih se premnogokrat ustavijo začudeni pogledi. Na videz drugačni, v svojem bistvu pa imajo enake želje in pričakovanja kot vsi ljudje. Bolnike z bulozno epidermolizo, ki potrebujejo 24 urno nego, poznajo redki, vendar živijo blizu nas in z nami, zato je prav, da smo z njihovo boleznijo seznanjeni in jim vsak na svoj način skušamo olajšati vedno novo bolečino.
Bulozna epidermoliza (EB) je zelo redko, težko genetsko obolenje, ki poleg poškodbe kože spremlja še niz drugih spremljajočih komplikacij na drugih organih kot so oči, prebavni trakt, motorični sistem. Nastane zaradi prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih funkcija je povezovati plasti in celice v koži. Rane na koži, v ustih, na očeh, sluznicah…Bolezen, ki zahteva 24 urno nego in prisotnost. Bolezen, ki je neusmiljena do bolnikov in njihovih svojcev. Znaki »bulozne epidermolize« so rane po vsem telesu in po sluznici, vsak dodaten pritisk pa povzroči novo rano. Gibljivost sklepov bolnikov je slaba, zato večkrat potrebujejo invalidski voziček, na rokah in nogah se jim zaraščajo prsti in tudi njihova funkcija je omejena, pojavljajo se spremembe na sluznici, solzenje oči in na vsakih nekaj mesecev morajo bolniki za dva do tri dni ostati v zatemnjeni sobi, zožan imajo še požiralnik, zato jim včasih že tekočina povzroči hude bolečine. Rane v ustih in na ustnicah pa dodatno otežijo prehranjevanje in odpiranje ust.
Bolezen je mnogim še neznana, v Sloveniji je trenutno 40 bolnikov, od tega 7 s težjo obliko bolezni. Bolniki s to boleznijo in njihovi svojci so zaradi druženja in izmenjave izkušenj ter lažjega reševanja problemov decembra 2005 ustanovili Društvo DEBRA Slovenija. Poslanstvo društva Debra Slovenija je informiranje o novostih in dosežkih na področju vsakodnevne nege in simptomatskega zdravljenja, pomoč pri pridobivanju ustreznega sanitetnega materiala, vitaminov, prehranskih dodatkov,
vključuje pa tudi usposabljanje ustreznega strokovnega tima za spremljanje obolelih, formiranje referenčnega centra za bulozno epidermolizo, pomoč pri izobraževanju in socializaciji, organizacijo zdravljenj doma in v tujini ter zbiranje sredstev za delovanje društva. Podobne cilje imajo tudi Debre po svetu.
Iščejo se premnoge poti kako bolnikom olajšati bolečino.
Razvoj materialov je pripomogel, da so obloge za bolnike napredovale do te mere, da jim omogočajo manj boleče previjanje ran kot navadne gaze. Za bolnike so pomembni še vitamini, ki jim kronično primanjkujejo. Stroka je že odkrila gen, ki je kriv za nastanek bolezni, vendar še vedno iščejo ustrezno rešitev kako ga nadomestiti, zamenjati in ker je genetika zelo draga zadeva, je težko predvideti prve rezultate na tem področju.
Več si lahko preberete tudi v zgibanki TUKAJ.
Pomagate jim lahko z donacijo SMS na 1919 METULJ5, ki je odprta še do konca maja.
Društvo DEBRA Slovenija
